Título “Trabajemos por mejorar la vida de nuestros hijos”

Somos una familia de Monterrey, N.L., México y queremos compartir algunas vivencias, mi primer y único embarazo, el cual fue de lo más normal; no presenté ningún malestar, me encontraba en perfectas condiciones y hasta creo que nunca fui más saludable que durante esa etapa maravillosa.

Debo mencionar que cada mes tenía consulta con mi ginecólogo particular, además de tratarme también con una doctora asignada por el Instituto Mexicano del Seguro Social (requisito obligatorio cuando laboras en México, para poder autorizar la licencia de maternidad que da derecho a ausentarte de tu trabajo 40 días antes del parto y 40 días después del parto), en ambas revisiones mensuales los resultados eran normales hasta incluidos los ecos e inclusive a los 6 meses embarazo me realizaron un estudio más completo (pagado) para revisar a detalle cada parte de Dana, nuestra bebé, en dicho estudio se puede detectar Síndrome de Down, labio leporino, anomalías del corazón, problemas en los pulmones, riñones, etc., en ese estudio adicional nos reconfirmaron que la bebé venía en perfecto estado y saludable.

Justo 2 días antes de cumplir la semana 36, empecé con dolores de parto al llamarle  a nuestro ginecólogo particular, nos pidió ir de inmediato a su consultorio, como ya traía contracciones me trasladaron al hospital, en el quirófano se me practicó la cesárea, el parto fue un poco complicado pues la cabecita de Dana venía enredada con el cordón umbilical por lo que el doctor tuvo que abrir mí vientre de más y hacer algunas maniobras para desenredarlo, por lo mismo perdí un poco más de sangre de lo normal, sin embargo me encontraba consiente en todo momento y por supuesto mi amado marido estaba a mi lado, para estar presente en el nacimiento de nuestra amada hija.  Cuando por fin le quitaron el cordón, el pediatra del hospital la revisó, la escuchamos llorar, y tras algunos breves minutos una enfermera la puso a mi lado izquierdo, recuerdo claramente esa primera vez que la miré, la encontré preciosa y perfecta,  dije en voz alta “que hermosa está” y le di un beso, después se la llevaron y me hicieron dormir.

Algunos minutos después del nacimiento de nuestra hija, el pediatra del hospital le dijo a mi esposo que nuestra bebé tenía Síndrome de Down, mi marido se desconcertó, no nos esperábamos esa noticia ya que todos los estudios practicados durante mi embarazo salieron normales. Lo primero que le preguntó al doctor fue sí creía que nuestra bebé corría algún riesgo en ese momento a lo que le dijo que no, entonces le pidió de favor que no me dijera nada, ya que él quería darme la noticia.

Mi esposo se quedó un momento más en el hospital y luego se fue a nuestra casa para armar la cuna de nuestra hija, no la teníamos lista; debido a que faltaban varias semanas para la fecha de nacimiento. Por esta razón él no estuvo cuando un doctor, quien se identificó como el Director de Pediatría de ese hospital me dijo lo siguiente: tu hija tiene Síndrome de Down, no va a vivir mucho, está enferma del corazón, no va hablar, se va a enfermar de cáncer, etc., muchas cosas que no puede seguir porque empecé a llorar, de repente llegó mi esposo y al verme llorar comprendió que me había dado la noticia y le pidió que saliera de la habitación… la pase mal por los comentarios que me expresó aquel pediatra encargado del hospital, mi esposo me abrazó con mucho amor y me calmó al pedirme que no me preocupara que Dana estaba bien y que su vida no corría peligro; unos minutos después entró una enfermera con nuestra hija y al tenerla por segunda vez en  mis brazos supe que tenía que amarla que no me importaba cual fuese su condición y dije “es mi hija y la amo”.

Llegué a admirar más de lo que lo que ya admiraba a mi esposo, pues no lo vi nunca triste ni con miedo, y eso ayudó a que no nos afectaran las frías y alarmantes palabras del pediatra,  opinamos nosotros que ese doctor no tuvo nada de tacto ni ética profesional al hablarlos de esa forma.

Otra situación que quiero compartirles es de cuando Dana apenas tenía 3 meses, un día estando afuera de mi casa, pasó una señora con su hija de aproximadamente 8 años, la niña le dijo a su mamá: “Mira mamá la bebé”, la señora vio a mi hija y le responde: “Pobrecita, está enfermita”, sentí una sensación que nunca había experimentado y no sé como describir, era como sí me hubieran dado un piquete en mi corazón, abracé fuerte a mi hija y me metí corriendo a la casa, me senté en un sillón y me la pasé llorando casi toda la tarde ese día.  Creo que lloré más que la vez que habló conmigo el pediatra que no tuvo sentido común.  Cuando llegó mi esposo a la casa le conté  y dije  que ya no quería salir para que no le dijeran nada malo a mi hija, quería protegerla para que nadie la lastimara y para que no sufriera por los comentarios de personas que obviamente desconocen el tema y usan palabras inapropiadas, mi marido con voz firme y suave me respondió: “No, no nos vamos a encerrar, al contrario vamos a salir más, a nuestra hija le sirve salir”, vencí mi miedo y empezamos a salir más.

Relato estas dos vivencias para decirles que es comprensible que tengan miedo, angustia, etc. pero tengan en cuenta que  “La actitud con la que te enfrentas a una situación lo marca todo y eso hace la gran diferencia en cada suceso de tu vida”.

Nuestros hijos nos necesitan y por lo mismo debemos estar bien nosotros mismos internamente y me refiero a que nuestra mente y corazón estén en sintonía para que podamos desempeñar de la mejor manera posible nuestro papel de padres.

Cuando Dana cumplió los 7 meses, la llevamos a que le realizaran el cariotipo,  es Trisomía 21 Regular. Nosotros desconocíamos el tema, en lo personal no leí nada del Síndrome sino hasta que nos dieron los resultados del cariotipo, fue cuando investigamos y buscamos y; Dana empezó a recibirlas casi los 8 meses de edad. Nos dimos cuenta que los especialistas recomiendan empezar con las terapias desde días de nacido.

Como padres de hijos con diferentes diagnósticos, nos toca vivir situaciones distintas y tenemos que ir aprendiendo cosas en conjunto con ellos. Creo que No hay que preguntarnos el porqué nuestros hijos nacieron así, hay que avanzar, mirar hacia el frente y después cuestionarnos: Para qué?. Es decir: Para qué soy padre de___?, Para qué soy hermano(a) de___? Para que soy maestro(a) de ____? 

Nuestros hijos tienen una misión importante y nosotros compartimos esa misión, debemos buscar y hacer lo posible para que nuestros hijos sean felices, educarlos, enseñarlos, lograr a tengan una vida mejor. Hay que quitarnos de nuestras cabezas estereotipos, etiquetas, o definir a alguien por su condición, todos en esta vida somos diferentes y todos tenemos capacidades diferentes, no hay que ver nuestra situación como algo malo porque no lo es, simplemente es diferente y valiosa.

En México se suele llamar a veces a los hijos bendiciones y lo son y nosotros como padres de niños con capacidades diferentes fuimos doblemente bendecidos, tenemos que poner más de nuestra parte todas las veces posibles, para sacarlos adelante con el propósito firme de que lleguen a tener una mejor vida y entorno.

En nuestro caso en particular, siento que nos hemos convertido, un poco en mejores personas, somos una familia más unida, estamos aprendiendo mucho de nuestra hija, tratamos de ser más pacientes, cantamos más, reímos más por cada ocurrencia o travesura, somos más empáticos con todos, ayudamos más, valoramos más, nos sorprendemos más, festejamos cada avance, conoces más, admiras más, agradeces más, reconoces todo el apoyo y amor que nos brindan día con día todas las personas que forman parte de nuestras vidas desde familiares, amigos, médicos, especialistas, terapeutas, maestros, etc.

Creemos que Dana, así como es ella en todo su ser, es mucho mejor de lo que esperábamos tener como hija, y no la cambiaríamos por nada, nos sentimos honrados de ser sus padres, ella es una niña hermosa, valiosa, tiene la mejor sonrisa, es una gran guerrera, ocurrente, traviesa, de carácter fuerte y cada día nos llena de orgullo ver todos sus logros.

Amemos a nuestros hijos tal como son, ayudémosles y guiémosles, está en nuestras manos hacerles una vida y un entorno más feliz. Reconocemos que no es para fácil recorrer este camino, debemos realizar todo con mucho esfuerzo, nunca bajar la guardia, insistir más, investigar, estudiar, enseñar, hacer grandes sacrificios, ser constantes, buscar la ayuda adecuada, actuar rápido y trabajar más cada día, pero todo vale la pena al ver que ellos pueden realizar grandes cosas.

También tenemos que hacer labor por educar a las demás personas para que integren a nuestros hijos en todo momento y lugar, que los vean sin lástima, desprecio, sin hacerlos sentir menos, sin insultarlos, ni rechazarlos; u odiarlos, o peor aún hacer como que no cuentan o no forman parte de nuestra sociedad, nosotros como padres debemos ser su voz y buscar que se les respete y se les trate bien. En nuestras manos está educar de la mejor forma posible a nuestros hijos e instruir a los demás para lograr una efectiva inclusión.

Hay que darse cuenta que todos los seres humanos somos diferentes y eso nos hace ser especiales.

Como padres tenemos la tarea de reconocer las capacidades de nuestros hijos y hacer el gran cambio en sus vidas, en las nuestras y en las de todos. Hay que tener siempre presente que nuestro destino lo hacemos cada día con pequeños detalles y atenciones, entonces trabajemos por hacer mejor la vida de nuestros hijos, que ellos son personas maravillosas.

Nos despedimos con esta frase que nos encontramos en las redes sociales y que nos encantó

Pensaba que la vida te regalaba personas especiales y resulta que, son las personas especiales las que te regalan vida.

Con amor para todos los que estamos juntos en este camino.

Alejandro, Dana y Marine.