Mi hijo Gianluca:

Mi nombre es Noelia estoy con mi esposo hace 24 años… hace 17 años tuve mi primer hijo, Maxi; todo era color de rosa. El creció tan rápidamente que cerca de sus 3años yo deseaba tener otro nene, así como él, quería otro Maxi, pensamiento tonto porque ningún hijo es igual que otro, cada uno es único, irrepetible e irremplazable. Asique buscamos casi por 2 años; este tan ansiado hijo; al fin lo logramos y estaba esperando mi segundo hijo “Gianluca”. Estábamos tan felices con su llegada. En ese tiempo veía a un ginecólogo particular, el mismo que me atendió en mi primer embarazo. Yo estaba engordando mucho en los últimos meses y el ginecólogo no me mando a hacer ningún estudio, solo me decía “gorda” cerrá la boca.

Yo confíe en él, desde ya. Hasta que, a los 8 meses de mi embarazo, mi marido en la consulta le pidió algún estudio, explicándole que yo me cuidaba mucho con las comidas, fue entonces que me mando a hacerme un laboratorio y cuando se lo lleve él lo miró rápidamente y me dijo que me derivaba con otro médico porque no era ético que habiendo tan buenos médicos en ese hospital fuera él; o sea se lavó las manos. Yo no entendía nada, mucho menos el porqué, en esa consulta ni me reviso, era un jueves y arregló que el nuevo médico me atendiera el siguiente miércoles, nunca me voy a olvidar ni de las fechas ni las caras. Llegado el día voy a la consulta y me dice gorda tienes DIABETES GESTACIONAL, pero ya no hay tiempo para medicarte ni hacer nada; porque tenés la bolsa rota, me hizó una cesárea ese mismo día, sin siquiera conocerlo. Nace el niño moradito y se lo llevan a la neo, él hizo una hipoglucemia al salir de mi cuerpo. Estuvo 15 días allí, con halo y lámpara y controlándole una  intercomunicación ventricular (ICV) que tenía en su corazón, muy importante, pero que por suerte y con el tiempo se cerró sola. Con el tiempo y bajo la supervisión de un cardiólogo infantil.

Una vez de alta me lo lleve a casa como a cualquier niño recién nacido, todo parecía normal, solo le costaba prenderse del pecho, pero con la formula no tenía problema, concurriría a los controles pediátricos en tiempo y forma, desde ya. Hasta que llegado a los 7 meses hablé con su pediatra porque me extrañaba que él no se sentaba solo, se desplomaba literal como un costal de papas y yo tenía a mi hijo mayor de referencia. Me dijo es madurativo, pero cada nene tiene su tiempo, de todas formas, no te quedes con dudas y pedí turno con este neurólogo para que le haga un control. Me dieron turno para 2 meses después, al cual no llegamos. Porque un día volviendo de un cumpleaños el perdió la conciencia, parecía no respirar, fue escalofriante, llegamos hasta el primer hospital que teníamos más cerca. De ahí me lo sacaron y se lo llevaron para en mi mente reanimarlo, porque de verdad parecía que no respiraba. Yo estaba desesperada, mi hijo mayor cerca de sus 6 años super asustado, mi esposo y mi suegra igual. No sabíamos que le sucedía. Ahí quedo internado y le hicieron muchos estudios y al otro día con todos esos estudios vino el neurólogo y me dijo “mami … tu hijito tiene problemas neurológicos, sufre convulsiones, lo vamos a medicar y cuando este estable recién ahí te lo vas a poder llevar, imagínense mi asombro, se me vino el mundo abajo. Tenía ahí 9 meses de vida en ese momento. Ahí comenzó la historia de Gianluca, al menos para nosotros, porque según el neurólogo su cerebro sufrió en la panza y en el parto.

 En esa instancia veíamos periódicamente al neurólogo, le daba anticonvulsivantes y nos mandaba a hacer terapias de estimulación temprana y kinesiología, y controles periódicos del sueño, potenciales de evocados auditivos hasta que agotamos todo lo que había en mi ciudad, inclusive otros neurólogos; ahí su médico nos sugirió viajar a Buenos Aires a una interconsulta en FLENI, para ver con otros estudios más avanzados que se nos estaba  escapando; una vez allí; coincidieron con  el tratamiento que nuestro Dr. nos había indicado. No sin antes pedirnos estudios nuevos, resonancias, genéticos, electroencefalogramas E.E.G, estudios neuro metabólicos, laboratorios, pero de todas maneras no llegaron a un diagnóstico,  su cuadro eran muchas cosas que no lograban encadenarse para un diagnostico con nombre y apellido, solo nos quedó un estudio por hacer, pero se hacía en Italia,  y era muy costoso viajar para hacerlo; asique nos dijeron papis aunque no sepamos el diagnóstico, la historia de Gian no cambia; debe seguir con la medicación y sus terapias. Así lo hicimos.

También fuimos a un endocrinólogo derivados por el pediatra que en ese momento nos dijo que el laboratorio indicaba que le había dado mal la tsh; la tiroides, que tenía un hipotiroídismo subclínico y le dio T4 un tiempo. Fuimos también al control oftalmológico y ahí nos dijeron que Gian tenía astigmatismo. Una sumatoria de cosas, pobre hijo.

A sus tres años y medio arranco jardín maternal con un andador porque aún no caminaba sin ayuda, esa experiencia le hizo muy bien porque poco a poco fue dejando ese andador porque los demás niños no lo usaban. Asique se iba agarrando de las paredes, tratando de imitar a sus pares.

Tuve que soportar por ese entonces que un domingo viniera minoridad por una denuncia de una vecina, que, sin preguntar, al verlo caminar con dificultad denunciara que al niño lo golpeábamos. Si supieran el dolor que sentí en el alma con esa situación, obviamente se dieron cuenta que era injustificada la denuncia, hasta nos pidieron disculpas, pero que ellos debían corroborar todas las denuncias. Tristísimo, que falta de empatía tiene la gente, cuando al verlo caminar se lo quedaban mirando; en fin, eso nos pasó a nosotros y seguramente a otras familias les habrá pasado alguna situación similar, de gente entrometida, que no le interesa saber y que con sus formas causa un gran dolor.

 En ese momento de la vida me decidí a aprender a conducir; algo a lo que le temía. Pero que debía hacer porque me daba cuenta de que no podía depender de alguien para llevarnos y traernos, tuve un curso intensivo de mi marido y gracias a Dios sin problemas. Así transcurrió esos años en jardín, bastante bien, hasta que un día me llamaron porque tuvo una crisis en el jardín y corríamos para tratar de sacarlo de su crisis en ese momento con diazepam, ya la medicación no le hacía efecto, asique había que complementar con otra, pero no sacarle la primera de golpe porque era muy adictiva, asique fue gradual. Les resumo que cada crisis el ir al hospital era una puñalada al corazón, él con sus venitas finitas y tener que ver como lo pinchan por todos lados para ponerle una vía era terrible. Lo mismo cada vez que le hacíamos un laboratorio para controlar como estaba con los anticonvulsivantes. Es muy difícil darle con la medicación correcta y estar encima dependiendo del crecimiento del niño e ir ajustándosela.

A los 4 años aproximadamente nos enviaron con una especialista en neuro desarrollo, donde ella le hizo una evaluación, y al verle las piernitas con forma de banana por su tan bajo tono muscular, nos dijo algo que nunca me voy a olvidar “YO NO PUEDO CREER QUE ESTE NENE ESTE CAMINANDO” y eso en parte me alivio, porque en ese momento pensé, tan mal no lo debemos estar haciendo. No es sencillo para un papa no pensar en que algo no estamos haciendo por nuestro hijo, que algo falta, asique por estos motivos cuando nos dan esas opiniones es una caricia al corazón.

Siempre en la búsqueda de que más hacer teniendo en cuenta que ya hacía varias terapias; un día la fonoaudióloga que tenía en ese momento, nos dijo tengo una amiga que lleva a su hija a hacer unos tratamientos muy específicos para el habla llamados PROMPT, en La Rioja; y así es como llegamos al INSTITUTO MARIA DE LA PAZ.

Ese año después de enviarle videos fuimos al primer intensivo, que realmente nos ayudó a ajustar un montón de cosas que no se estaban haciendo en las terapias en nuestra ciudad, con una mirada neurológica y un gran equipo que va de la mano, nos fueron encaminando.

Volvimos a casa y se hicieron ciertos cambios e inclusive cambios de terapeutas. Algunos lo entendían el cambio, otros se ofendían, pero siempre priorizamos lo mejor para Gian.

 A mediados de ese año y por chequeos de rutina para arrancar su primer grado hicimos una audiometría, ahí fue otra sorpresa que me devasto nuevamente al decirnos este nene no escucha bien de su oído derecho. Consultamos de inmediato a su neurólogo y ahí mismo nos envió nuevamente a Buenos Aires al Hospital Italiano a hacerle pruebas y resonancias; y decirnos que efectivamente había perdido la audición casi en un 100% de su oído derecho. Quizás eso lo hubiéramos podido saber con antelación si hubiésemos tenido un diagnóstico. No sé sí se podía evitar, pero quizás agarrarnos mejor preparados.

 Esa noticia fue terrible, la lloré mucho, porque pensaba si al él le cuesta tanto todo, ahora todo le va a costar mucho más.

Fuimos con un otorrinolaringólogo y él nos prescribió un audífono, con el que respondió bastante bien, gracias a Dios del oído izquierdo escucha perfecto, obviamente eso nos afectó mucho, pero nuevamente nos limpiamos las rodillas después de esa caída y le seguimos poniendo garras al día a día.  

Arranco el año escolar y Gianluca comenzaba su primer grado en un colegio privado con gabinete de fonoaudiología y psicopedagogía, que en ese momento fue lo que nos recomendaron sus terapeutas e inclusive con un P.P.I acorde a lo que él podía hacer y que ahí mismo funcionaba en otro edificio adjunto una escuela para hipoacúsicos que iban a trabajar juntos, en ese momento nos pareció lo mejor, incluso iba con acompañante terapéutica.

 Ahí estuvo 2 años y ahí notamos que Gian ya no quería ir o no iba con buena predisposición, tenía palabras sueltas, pero no nos podía explicar lo que le gustaba o disgustaba, eso lo vemos nosotros los papás; que sin hablar le entendemos hasta con la mirada.  Empezamos a darnos cuenta de que el plan ideal para él no era tan ideal; no incluía a sus pares, a los cuales veía a la distancia, por estar siempre en un uno a uno con el docente.

Yo comprendo que él no iba al mismo ritmo que ellos y que a él le cuesta todo muchísimo más, pero seguía siendo como otra terapia. Decidimos apoyados por Gabi, el equipo del Inst. María de la paz y sus terapeutas, que era hora de priorizar la socialización, de aprender, aunque sea de a poquito con sus pares, a jugar, compartir, reír. Fue entonces cuando nos inclinamos a una escuela especial, dejando de lado los fantasmas de que en la escuela común la estimulación lo iba a ayudar más, y no fue así. Una vez en la escuela nueva todo cambio para bien, él va contento, aunque todavía no está alfabetizado, porque según las psicopedagogas, lo que al él le cuesta es lo que evita, sí va y la pasa bien. Vemos fotos y videos que nos comparten desde la institución y hasta nos llegaban los comentarios de su acompañante terapéutico, de lo bien que la pasa.

Las docentes de escuelas especiales que lo hacen de vocación tienen mucho amor para dar, mucha paciencia y entrega.

Desde ya no es fácil tener un niño con limitaciones, cada etapa fue difícil. Desde tratar de darle pecho de la forma que sea, aunque sea incómoda para mí, sus crisis, su control de esfínteres a los 6 años, su habla, su motricidad, uno está todo el día pendiente y no nos olvidemos que en mi vida tenía otro hijo, al cual intentaba darle atención, a quien llevaba a la escuela, entrenamientos y partidos de básquet y a sus clases de inglés. Uno prioriza a ellos antes que a uno. Hoy me trato de cuidar más porque yo creo que los problemas literalmente me los comía, gane mucho peso. Hoy con ayuda de mi esposo, porque hacemos catarsis juntos, me doy cuenta que tengo que estar bien para ellos, pero para mí también. La vida pasa tan deprisa que cuando te das cuenta uno de mis bebes ya está terminando el Secundario, próximo a arrancar la universidad. 

Agradezco a Dios que somos una gran familia muy unida que nos apoyamos el uno al otro; mis 2 hijos son muy pero muy unidos, se aman con el alma, su papá trabaja muchísimo, ya que yo estoy puramente y a tiempo completo al cuidado de ellos. Pero siempre está para todo, para apuntalarme cuando uno tiene esos días que decae, él es quien me ayuda a levantarme cuando obviamente a él también le duelan las cosas. Las decisiones siempre las hemos tomado juntos y siempre vamos juntos a todos los viajes ya sea para estudios médicos o al intensivo cada 6 meses. Al que vamos ininterrumpidamente desde 2015 y siempre es algo positivo, con Gianluca es un caminito de hormiga. Pero cada vez que vamos al inst. María de la paz nos traemos algo con nosotros,  siempre positivo, programas de trabajo creados específicamente para el, con todos sus conocimientos y experiencias, tips, consejos, ver sus evoluciones, lo cual nos sirve muchísimo.

A la vida diaria le sumas la lucha con las obras sociales con quien uno lidia desde el día 1. Ellos no consideran ciertas cosas y ahí arranca la lucha para hacer valer los derechos de un niño con certificado de discapacidad (CUD) que necesita rehabilitación neurológica, acompañante, escuela especial y tratamientos para intentar darle la mejor calidad de vida. Lamentablemente para poder darle a Gian lo que necesita, hace falta tener mínimamente una obra social buena, y lo que uno pueda ahorrar se guarda para lo que pueda surgir. No es que uno pide y se lo dan, ¡¡¡no!!  los años me han hecho más dura así que la peleo, le busco la vuelta, agoto recursos y cuando no te dan importancia… caemos en lo legal, viendo a un abogado para que me ayude a que me autoricen algo que a él le corresponde por ley, por tener un certificado de discapacidad. Las veces que le he dicho al auditor médico: “ojalá, mi hijo no lo necesitará”.

Actualmente regresó al colegio y por pandemia está haciendo el horario reducido, sino haría doble turno. Pero si está haciendo también sus terapias que son de lunes a viernes y que yo me ocupo de llevarlo y traerlo a todas y cada una de sus actividades. Muchas veces me han dicho te admiro, sos una super mamá, y yo les digo que no lo soy, yo solo hago lo que tengo que hacer, y no me siento especial por eso. Yo también me canso, también reniego, también me enojo, y un gran defecto que tengo es que no sé delegar, no pido ayuda, lo hago yo.

Ahora que mis hijos están más grandes ya los puedo dejar un poco más, Maxi está más grande y maduro y me ayuda mucho con Gian cuando su papá no está. Es más, le hace más caso a él que a mí. Es como su super héroe.

En este último tiempo vivimos el tan odiado 2020, el cual tuvo sus pros y sus contras en nuestra vida. Un pro fue estar juntos por más tiempo y poder hacer un parate porque vivimos con tantos horarios, que en nuestro caso fue tiempo en casa y disfrute de estar más tiempo juntos.

Contra dejar de ver a nuestros amigos y familiares, y lo que es peor el estar tanto tiempo en casa y estar más quieto, produjo en Gian un temible Hígado graso.

Nuestro pediatra nos aconsejó dieta libre de azucares, grasas e incrementando las caminatas, y obviamente una derivación con un nutricionista, quien nos dio una dieta acorde a él. También visitamos a nuestro neurólogo de cabecera quien nos envió a un gastroenterólogo que nos recetó unas pastillas para el hígado, para que la bilis se licue y vaya arrastrando la grasa acumulada. Un proceso que va a llevar un tiempo pero que hay que hacerlo para evitar en el futuro una complicación más grave como la cirrosis.

También nos pusimos en contacto por medio de Gabi S. del inst. Maria de la paz; con una nutricionista de México, con una mirada un poco más amplia. Que engloba todo lo que tiene Gian no solo una dieta restringida, ella mira todos sus laboratorios y su problema de base.

En fin, ese es un resumen del caso Gianluca, abreviado para poder contarlo. Antes me preocupaba mucho todo lo que él no hacía o que no podía hacer, ahora simplemente acompañamos a Gian en su desarrollo; escuela, terapias, pero nos interesa más que él tenga una buena calidad de vida y sobre todo que sea un nene FELIZ.

Esta es una pequeña parte de la vida de mi hijo Gianluca, nos queda mucho camino, mucho por aprender, mucho por hacer, pero como cualquier familia… unida vamos a poder con todo, o al menos haremos todo lo posible, caídas miles, pero un objetivo darle todas las herramientas y recursos a Gian y que sigamos siendo una familia unida, feliz y fortalecida, para hacerle frente a la adversidad.